Pais e mães de anjo falam da falta de acolhimento após perda gestacional e neonatal
Paulo Talarico
Por: Ira Romão
“A gente sabe que um filho que perde a mãe ou o pai é chamado de órfão. Mas até hoje, pais e mães que perdem seus filhos não têm nomenclatura para a sociedade”, reflete o jornalista Decio Caramigo, 38.
Ele e a esposa, Fernanda Costa, 38, também jornalista, perderam três filhos no período gestacional. Uma dor que costuma ser silenciada ou minimizada.
O período gestacional é quando a gravidez é interrompida por algum motivo. E o período neonatal corresponde aos primeiros 28 dias de vida de um bebê.
O casal Decio e Fernanda, de Perus, perdeu três filhos no período gestacional @Ira Romão/Agência Mural
Assim como o casal citado, outros pais e mães vivenciaram perdas nesses períodos. Entre janeiro e maio de 2021, o Brasil registrou 6.980 óbitos neonatais e 9.279 casos de perdas gestacionais, segundo dados preliminares do Ministério da Saúde. Em 2020, a soma dos registros das perdas gestacionais e neonatais passa de 50 mil.
No entanto, esse luto muitas vezes não é reconhecido por familiares ou pessoas ao redor.
“Algumas equipes médicas, inclusive, já vem com uma solução imediata de que daqui a tanto tempo você pode engravidar de novo ou de que pelo menos foi no início da gestação”, exemplifica a psicóloga Bárbara de Sales, especialista no atendimento de famílias enlutadas.
Ela avalia que quando isso ocorre não há tempo de uma cura interna e psíquica. Foram essas as dificuldades vividas por Decio e Fernanda, por exemplo.
Da gestação à perda
Casados há cinco anos, os dois são pais dos gêmeos Théo e Gael, da Helena e da Luísa, que nasceu há cerca de sete meses.
O casal mora em Perus, na região noroeste da cidade de São Paulo, e engravidaram pela primeira vez em 2018, de gêmeos univitelinos (idênticos). Nesse tipo de gestação gemelar, um óvulo é fertilizado por um único espermatozóide, o embrião se divide e, assim, dá origem a dois bebês.
Na 16ª semana da gravidez, descobriram que os gêmeos estavam sendo afetados pela Síndrome Transfusão Feto Fetal, uma doença na placenta em que um feto recebe mais sangue do que o outro. Dentre as consequências, está o fato do gêmeo receptor (que recebe mais sangue) desenvolver mais do que o doador (que recebe menos).
Casal conta do processo de receber a notícia da morte dos filhos @Ira Romão/Agência Mural
Apesar dos riscos, o tratamento mais adequado é uma cirurgia fetal de cauterização do vaso sanguíneo da placenta, que pode interromper o fluxo de sangue de um gêmeo para o outro.
Mesmo com o diagnóstico, ao longo de algumas semanas, o desenvolvimento dos gêmeos foi satisfatório, o que permitiu que a gestação seguisse sem a necessidade de uma intervenção cirúrgica até a 23ª semana, quando o quadro se agravou. Pouco antes da cirurgia ser iniciada, foi constatada a morte dos gêmeos.
“Quando entrei [na sala de cirurgia], a Fe estava chorando e me deu a notícia de que tínhamos perdido os meninos. Nos abraçamos e algo que nunca vai sair de nossa memória é que [naquele momento] os médicos nos abraçaram muito forte, nos acolhendo”, recorda Decio.
Estante da família com lembrança do período da gestação Ira Romão/Agência Mural
Um ano depois, eles engravidaram novamente. Na oitava semana de gestação, durante uma ultrassonografia, foram surpreendidos com a notícia da perda do bebê, a quem eles deram o nome de Helena, por acreditarem ser uma menina, mesmo não tendo a confirmação do gênero.
“Estávamos conversando numa boa, dando risada, quando o médico perguntou se já tínhamos filhos. Contamos dos gêmeos e que tinha sido um ano difícil, mas que esperávamos que tudo ficasse melhor”, narra Decio. Na sequência o médico informou a falta de batimentos cardíacos.
“Fiquei em choque do jeito que ele [o médico] tratou. Foi muito seco, não preparou o ambiente nem após termos acabado de falar que tínhamos perdido dois filhos no ano anterior”
Fernanda Costa, 38, jornalista
Luto na pandemia
A pedagogaRosemeire Mattos, 39, conhecida como Rose, também traz uma história de luto. Ela mora em Sapopemba, na zona leste da capital, e é mãe de Benjamin, que nasceu em junho de 2020 – em meio à pandemia da Covid-19.
No início da gestação, ela teve alguns sangramentos entre sete e catorze semanas. Tomou alguns remédios, fez repouso e as coisas iam bem. “A gestação seguiu tranquilamente até a 20ª semana quando os sangramentos voltaram mais intensos”, lembra Rose.
Foi nesse período que Rose foi diagnosticada com insuficiência istmo cervical, uma patologia que causa a abertura do colo do útero, impedindo que ele se mantenha fechado até o final da gravidez. O que implica em perdas gestacionais ou partos prematuros.
Rosemeire Mattos (ao lado do marido, Rafael) teve complicações durante a gestação @Ira Romão/Agência Mural
Ben, como ela gosta de chamá-lo, nasceu prematuro, com 25 semanas, pesando 875 gramas. Permaneceu na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) por 27 dias. Mas não resistiu a uma enterocolite, uma inflamação que, no caso dele, foi causada por uma bactéria que atingiu o estômago.
Falta acolhimento no ambiente hospitalar
A psicóloga Bárbara de Sales comenta uma das queixas que mais escuta das mães. Logo após perderem os filhos, geralmente são colocadas em quartos e alas de gestantes ou junto de mulheres com seus bebês recém-nascidos.
“Não que essa realidade não tenha que fazer parte. Mas no momento de tanta fragilidade e tanta dor, tinha que ter um olhar para separar essa mãe e colocá-la em um lugar onde ela não se sentisse tão agredida”, avalia Bárbara.
Fernanda, que teve o parto induzido após a confirmação da morte dos gêmeos, também afirma que os hospitais ainda não estão preparados para receber as mães que passam por isso.
“Durante a recuperação fiquei na mesma sala das mães que ganharam os bebês, escutando nascimentos, mães chegando. Pra mim foi muito ruim essa questão”
A jornalista também recorda que para evitar colocá-la na ala das mães com os recém-nascidos, a equipe médica que a atendeu “teve a delicadeza” de acomodar a paciente junto de mulheres que ainda iriam dar à luz.
Na segunda perda, após ouvir que o bebê estava morto, Fernanda afirma que só quis sair do consultório. “Não tivemos nenhum acolhimento por parte do médico. Fomos só mais um casal que foi ali fazer um ultrassom e perdeu o bebê.”
“Ele [o médico] lida com pessoas, com a vida e com a morte o dia todo. Lida com sonhos. Ele tem que ter um pouco de sensibilidade para que mesmo em um dia ruim, saiba como lidar com a situação. Saímos dali sem chão”, frisa.
Em 2020, Brasil teve 50 mil perdas gestacionais ou neonatais. Os números de 2021 ainda não estão disponíveis @Ira Romão/Agência Mural
Rose avalia que durante todo o período que passou no hospital foi muito bem assistida, exceto, no dia da morte do filho. “O que faltou naquele momento foi alguém para me direcionar e me acalmar, para que eu pudesse chegar até ele e me despedir”, comenta.
“Não tive o apoio da psicóloga [quando recebemos a notícia]. Durante o período da madrugada e noite, não tem ninguém. Ficamos desamparados”
Rosemeire Mattos, 39, pedagoga
Alas reservadas
Por e-mail, a assessoria do Ministério da Saúde afirma que disponibiliza documentos técnicos com recomendações às equipes multiprofissionais para que realizem acolhimento e atenção respeitosa à mulher e/ou ao casal e família.
Segundo a pasta, nesses documentos contém informação e orientação de como oferecer suporte emocional adequado, de acordo com as necessidades da pessoa que acaba de perder o filho.
Informou ainda que as equipes dão encaminhamento aos problemas apresentados pelas mulheres, oferecendo soluções possíveis e priorizando seu bem-estar e comodidade.
A pasta recomenda que “seja reservada uma ala no estabelecimento de saúde que possa manter a privacidade das mulheres que acabaram de perder seus filhos, proporcionando, assim, um melhor acolhimento”.
Rose conta que não tiveram acolhimento quando soube da morte de Ben Ira Romão/Agência Mural
A percepção da falta de acolhimento dessas mulheres que perderam seus filhos motivou a psicóloga Bárbara, em parceria com a terapeuta e consultora em aleitamento materno, Camila Rosa, a criar o Sementes de Luz, grupo de apoio ao luto materno voltado às perdas gestacional, neonatal e de filhos de até um ano de idade.
O projeto assistencial foi iniciado em 2017 e já atendeu cerca de 50 mulheres enlutadas.
Camila relata que se deu conta dessa necessidade após uma amiga sugerir encontros entre os colegas de trabalho para falar de luto. “Achei pesado o tema e questionei quem iria à uma roda de luto para ouvir sobre perdas de bebê”, questionou, na época. “Eu iria porque perdi um bebê”, respondeu a amiga.
“Não sabia disso e aquilo me tocou demais. Percebi que eu fazia parte dessa parcela da sociedade que invisibiliza esse tipo de luto”, diz Camila.
O apoio do Sementes de Luz se dá por meio de oito encontros, sendo que um deles é pensado para acolher o casal envolvido na perda e outro é exclusivo para ouvir os pais. Desde 2020, os encontros estão sendo online.
No começo, os encontros eram abertos. As pessoas relatavam experiências, trocavam informações e ideias de como poderiam ocorrer melhorias nesses atendimentos, além de grupo de apoio para pré-natal, que em sua maioria não envolve a temática do luto e das perdas.
Bárbara conta que os pais foram sendo incluídos a partir das conversas com as mães, que destacavam como o luto deles era ignorado.
“Os homens acabam sendo colocados no lugar de mero espectador. Espera-se que o homem resolva coisas, que aja racionalmente, dê suporte à mulher e acaba negligenciando a dor dele.”
Sobre o atendimento de pais que perderam filhos com idade de até um ano, Bárbara explica que isso também foi sendo ampliado.
“As pessoas minimizam o amor como se ele fosse relacionado a idade”, ou seja, como se “quanto menos tempo de vida ou de sobrevida aquela criança teve, menos afeto, menos relação se envolve”, exemplifica a profissional. Ideia que fortalece a invisibilidade desse luto.
Grupos de apoio ao luto são importantes para pais e mães @Ira Romão/Agência Mural
Desde a partida do Benjamin, Rose participa de diferentes grupos de apoio ao luto e em 2020 foi uma das mães acolhidas pelo Sementes de Luz.
“O grupo traz a realidade de que você não é a única [a passar por isso] e também não será a última. Mas podemos nos ajudar dando as mãos. É possível continuar em meio ao luto.”
Ela acredita que esses grupos fortalecem o caminhar de mães e pais enlutados, trazendo uma visão que no momento do luto é difícil enxergar. “É como se fosse uma luz no fim do túnel, que você olha e pensa: acho que consigo ainda sobreviver”, relata Rose.
“Só quem passou sabe. Partilhar com outras mães sobre suas perdas e o desafio de continuar a viver sem nossos filhos é muito importante”
Decio e Fernanda também foram acolhidos pelo projeto, em 2018. “Nos encontros que não participei, eu levava a Fernanda e ficava no carro o tempo todo da reunião chorando, mas feliz porque ela estava tratando algo que a estava machucando. Ela voltava melhor. Um grupo desse tem que se multiplicar”, comenta o jornalista.
Como acolher?
Muitas pessoas, até na tentativa de cessar a dor dos pais enlutados, acabam se expressando por meio de “dizeres populares”.
“Quando a pessoa perde um bebê em uma gestação de quatro meses, por exemplo, ela ouve socialmente que ‘pelo menos foi no início da gestação’ ou ‘Deus sabe o que faz’ e isso vai dando um contorno de que aquela morte não teve importância e tem”, alerta Bárbara.
Rose lembra do impacto dos comentários que ouviu, mesmo acreditando ser uma tentativa de ajudar. “Ouvi muitos, por exemplo, ‘foi Deus quem quis assim’, ‘foi o melhor pra você’. Foram comentários que só pioraram a minha situação”, comenta. As frases foram ditas na comunidade religiosa que ela faz parte, fora do núcleo familiar.
“Fiquei muito surpresa em saber que a igreja, pelo menos a qual sigo, não está preparada para lidar com perdas, principalmente, de bebês”, diz Rose.
“Tentam tirar de todas as formas o seu título de mãe, dizendo coisas como: você vai ser mãe ainda. Eu já sou mãe. E vou continuar sendo mãe para sempre, tendo outro filho ou não”
E o que mais impactou Fernanda foi voltar ao trabalho. Após a perda dos gêmeos, ela escolheu não cumprir a licença maternidade e retornou em duas semanas. Após comentar com um colega que não queria ficar respondendo perguntas sobre a perda dos filhos, foi surpreendida com o total silêncio de todos.
Colar de Fernanda e Decio @Ira Romão/Agência Mural
“Quando voltei a trabalhar, as pessoas simplesmente fingiram que nada aconteceu. Não perguntaram nem se eu estava bem. É como se eu tivesse saído para o final de semana e voltado na segunda. Como se nunca tivesse existido uma gravidez ali”, discorre Fernanda.
“Foi muito difícil pra mim. Algumas pessoas que não eram do mesmo departamento que eu, vieram ainda me dar um abraço, mas aquelas que estavam comigo ali no dia a dia não falaram nada”, complementa Fernanda.
Porém, ela confessa que antes de passar por uma perda, também não sabia como lidar e por isso entende o motivo das pessoas se calarem, afinal, essa realidade ainda é um tabu para a sociedade.
Decio destaca que muitos amigos e até conhecidos fizeram a diferença no processo de luto e acolhimento do casal. Ele ainda cita como exemplo uma colega de faculdade que se aproximou deles por meio das redes sociais após a primeira perda.
“Ela se compadeceu com nossa perda. Fazia perguntas que víamos que era interesse [em nosso bem-estar] e não curiosidade. Lembro que seis meses depois, ela estava perguntando como estava nosso coração”, conta.
A terapeuta Camila defende que é importante que se fale sobre tudo isso. “Quanto mais espaço a gente abrir, mais as pessoas vão entender o que deve ou não ser dito. Se você não sabe o que dizer, ainda assim, ofereça o seu silêncio. Porque também é uma forma de acolhimento e, às vezes, é uma forma muito sábia.”
O luto da perda de um filho também foi tema de episódio do Próxima Parada, podcast da Agência Mural:
Além disso, há o Dia Internacional da Conscientização e Sensibilização da Perda Gestacional e Neonatal, utilizado para discutir o tema. Nesse dia é realizado o movimento “Wave of Light” (Onda de Luz) em que os pais que perderam seus filhos, antes de nascer ou recém-nascidos, acendem uma vela para homenageá-los.
Bárbara ainda ressalta que a fala dos pais enlutados não tem que ser julgada. “Ela não tem a ver com o tempo de gestação e não tem que fazer uma caça às bruxas de: será que a mulher fez alguma coisa de errado? Será que ela negligenciou e por conta disso ela perdeu?”
A psicóloga também salienta que apesar do luto ter a perspectiva e trazer a ideia de dor, é um processo onde há muito amor envolvido. “Tem toda uma história por trás [da perda], toda uma fantasia, um sonho do que seria e de como seria essa criança. Isso não é colocado em cheque quando a criança vai embora, seja como for.”
“Perder um filho não é o natural da vida e até hoje a sociedade prefere colocar uma pedra em cima. Precisamos sim falar sobre essa perda”
Decio Caramigo, 38, jornalista
Rose concorda com ele. E afirma que, apesar da dor, se sente confortável em falar sobre o filho. “Ben [filho] me trouxe coisas boas, então por que não falar sobre ele?”
“Só é preciso ter espaço para falar, porque nem todo mundo quer ouvir. Ninguém quer pensar ou lembrar que crianças também morrem. Muitas pessoas não estão preparadas para ouvir fatos e relatos como esse”, diz.